Vaikeat päätökset pois yksiltä hartioilta

    Eettisten ratkaisujen tekemistä terveydenhuollossa voidaan tukea.

    Salla Saxén

    Salla Saxén

    Milloin on aika lopettaa elämää ylläpitävät hoidot, jos ne aiheuttavat potilaalle enemmän kärsimystä kuin toivoa paranemisesta? Suuret ja pienemmät eettiset valinnat ovat alituisesti läsnä lääketieteessä. Usein ne jäävät lääkärin hartioille.

    – On raportoitu, että terveydenhuollon ammattilaisilla on paljon eettistä kuormitusta, koska he joutuvat tekemään elämän ja kuoleman päätöksiä jopa yksin tai parin kollegan kanssa, sanoo Itä-Suomen yliopiston sosiaalipsykologian väitöskirjatutkija Salla Saxén. Hän on tutkijana Tampereen yliopiston bioetiikan tutkimushankkeessa.

    – Kun kyse on näin vaikeista valinnoista, miksi emme kohtaa niitä avoimessa vuorovaikutuskulttuurissa?

    Esimerkiksi Yhdysvalloissa ja Ruotsissa terveydenhuollon työpaikoilla on luotu käytäntöjä, joissa työntekijät kokoontuvat säännöllisesti keskustelemaan työssä vastaan tulleista eettisistä kysymyksistä ja vaikeista tapauksista.

    – Suomessa puhe käännetään usein hoidon kielelle, niin kuin kyse olisi teknistä asioista arvovalintojen sijaan.

    Tukirakenteita tarvitaan, jotta päätöksenteossa saadaan kaikki näkökulmat esille. Hollannissa on kehitetty terveydenhuoltoon moral case deliberation -malli, jonka avulla kerätään kaikki tiettyä tapausta koskevat näkökulmat tarkastelun alle. Mallia on testattu alustavasti myös Oulun yliopistollisen keskussairaalan lastenpoliklinikalla. Saxén tutkii väitöstyössään, millaisia kokemuksia kokeilu on tuottanut.

     

    Heikki Saxén

    Heikki Saxén

    Bioetiikka on tieteenala, jonka tavoitteena on nostaa eettisten kysymysten käsittely osaksi lääketieteen arkea ja tuoda potilaan näkökulmaa esiin.

    Tampereen yliopistossa on käynnistynyt kaksivuotinen kliinisen bioetiikan tutkimushanke. Hanke on osa Eturauhassyövän tutkimuskeskuksen tutkimustoimintaa.

    ­– Toivomme, että projektin jälkeen voisimme pilotoida käytännössä uusia eettisiä toimintamalleja, sanoo hanketta yhdessä Salla Saxénin kanssa tekevä Heikki Saxén.

    Rakenteelliset toimintamallit mahdollistaisivat sen, että kaikki asianosaiset pystyisivät rauhassa tuomaan näkökulmansa esille.

    Bioetiikka on Suomessa vielä nuorta, mutta synnyinmaassaan Yhdysvalloissa ja myös esimerkiksi Kanadassa bioeetikot ovat oma ammattiryhmänsä, joka työskentelee sairaaloissa.

    Heikki Saxén oli lukuvuoden 2014–2015 Harvardin yliopistossa työstämässä bioetiikkaa käsittelevää väitöskirjaansa, ja hänen vaimonsa Salla Saxén opiskeli yliopiston bioetiikan koulutusohjelmassa sekä haastatteli amerikkalaisia bioeetikoita tutkimustaan varten.

    – Bioeetikot kulkevat potilaan rinnalla, informoivat potilasta ja vievät potilaan viestejä eteenpäin hoitohenkilökunnalle, tutkijoille tai eettiseen toimikuntaan, Heikki Saxén kertoo.

    – Jotain tämän kaltaista tarvitsisimme Suomeenkin, erityisesti koska asiat sairaanhoidossa ovat muutoksessa yksilöllistetyn lääketieteen kehittymisen vuoksi. Jos ei sairaalabioeetikoita, niin uusia rakenteita.

     

    Lääketieteen seuraava suuri läpimurto on yksilöllistetty lääketiede. Kun potilaille räätälöidään juuri hänen tilanteeseensa sopivia hoitoja, kuinka varmistetaan, että hoito on edelleen kaikille tasa-arvoista?

    Myös lääketieteelliset tutkimukset, joihin potilaita pyydetään osallistumaan yliopistosairaaloissa, nostavat esiin eettisiä kysymyksiä potilaan asemasta ja oikeudesta hänen sairauttaan koskevaan tietoon.

    Kliinisen bioetiikan tutkimuksessa selvitetään näitä kysymyksiä haastattelemalla Tampereen yliopistollisen keskussairaalan potilaita, jotka ovat mukana eturauhassyöpätutkimuksessa.  Lisäksi haastatellaan tutkijoita ja klinikkahenkilökuntaa.

    – Koetamme saada selville, mitä ihmiset ajattelevat: Mitä toiveita tai pelkoja heillä on, ja ymmärtävätkö he, millaisessa tutkimuksessa he ovat mukana, Heikki Saxén kertoo.

    Tutkimukseen osallistuminen voi herättää potilaissa turhiakin toiveita. Usein kuitenkin hoito ja tutkimus kulkevat erillään.

    – Kun potilas on osana tutkimusta, hän alkaa odottaa, tuleeko tutkimuksesta tietoa, joka parantaa hänen hoitoaan. Myös ammattilaiset saattavat sekoittaa tutkimuksen tavoitteita hoidon tavoitteisiin, Heikki Saxén sanoo.

    – Mutta koska tutkimusta tehdään nimenomaan tieteellisen tiedon kartuttamisen vuoksi, ei tutkimushankkeessa mukana oleminen tee välttämättä yksittäisen potilaan hoitotuloksista parempia, vaikka se yksi mahdollisuus onkin.

    Uudet teknologiat, joiden avulla on mahdollista kartoittaa ihmisen geenit tarkkaan, aiheuttavat myös eettisiä ongelmia. Jos tutkimuksessa potilaalta löydetään jokin geneettinen alttius, jolle ei kuitenkaan voi tehdä mitään, pitääkö asiasta kertoa? Geneettisillä löydöillä on merkitystä myös potilaan läheisille.

    – Kriteerit tavanomaisesti ovat, että potilaalle kerrotaan asiat, joista ollaan varmoja ja joille voidaan tehdä jotain.

     

    Ihmisillä on usein käsitys, että me kaikki ajattelemme eettisistä kysymyksistä samalla lailla. Mutta yllätys on aina luvassa, kun Heikki Saxén kysyy luennollaan kuulijoilta mielipidettä johonkin eettiseen kysymykseen. Yleisöllä onkin useita eri näkökulmia asiaan.

    – Jos meillä ei ole rakenteita, jotka tuovat tämän esiin, niin eriävät mielipiteet jäävät piiloon. Keskustelua ohjaa kahvihuoneen äänekäs tyyppi, ja muut nyökyttelevät, Saxén sanoo.

    – On tosiasia, että moniäänisyys ja moniarvoisuus ovat olemassa. Mutta meillä on usein illuusio, että konfliktia ei ole.

     

    Bioetiikka

     

    *Lääke-, terveys- ja biotieteiden eettisiä kysymyksiä tutkiva tieteenala.

    *Bioetiikka on syntynyt Yhdysvalloissa. Etenkin viime vuosina se on alkanut levitä laajemmin muuallekin maailmaan.

    *Heikki ja Salla Saxén ovat kirjoittaneet myös pamfletin bioetiikasta otsikolla ”Miten bioetiikka voi muuttaa suomalaista terveydenhuoltoa”. Pamfletti ilmestyy Kunnallisalan kehittämissäätiön Polemia-sarjassa syyskuussa 2016.

     

    Teksti Tiina Lankinen

    Kuva Jonne Renvall